ACTIVIDADES

Petición al Parlamento Europeo para pedir el reconocimiento de enfermedades provocadas por la contaminación medioambiental.

El Comité Español para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, así como otras asociaciones  de afectados nacionales y europeos, presenta hoy día 12 ante el Parlamento Europeo de Estrasburgo,  coincidiendo con el Día Internacional de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, una declaración escrita a través de los eurodiputados Raúl Romeva, del grupo Verdes ALE y de Willy Meyer del grupo Grupo Confederal de la Izquierda Unitaria Europea/Izquierda Verde Nórdica.

En dicha declaración se solicita, de acuerdo con lo expuesto en la Resolución del Parlamento Europeo de 4 de septiembre de 2008, sobre la Revisión intermedia del Plan de Acción Europeo sobre Medio Ambiente y Salud 2004-2010 (2007/2252(INI)), apartado J), y con el fin de evitar las desigualdades existentes entre los diferentes países europeos respecto al reconocimiento de estas enfermedades, que el Parlamento solicite a la Organización Mundial de la Salud con carácter de URGENCIA, la inclusión de la Sensibilidad Química Múltiple y de la Electrohipersensibilidad en la Clasificación Internacional de Enfermedades y Clasificaciones Asociadas, así como en el Listado de Enfermedades Profesionales de la OIT.

Se solicita igualmente que los afectados por ambas enfermedades sean considerados  grupos de riesgo necesitados de especial protección frente a los problemas de contaminación ambiental y que se aporten soluciones URGENTES, REALES Y EFICACES para protegerles de forma INMEDIATA.
Se hace un llamamiento a los gobiernos de todos los países de la Unión Europea para que tomen medidas urgentes para estos dos colectivos de enfermos, y que con el fin de erradicar las desigualdades entre los diferentes países de la UE en materia de protección de la salud pública y del medioambiente, se establezca una normativa para que los agentes físicos o las sustancias consideradas nocivas o tóxicas en un país, lo sean también para el resto de los países miembros.

La declaración sostiene que en base al principio de precaución, deben tomarse como referencia los indicadores de aquellos países donde se aplican los niveles más bajos.

Así mismo, y para mantener una actitud coherente con esta medida, se solicita que se prohíba y mantenga un estricto control sobre la importación de aquellos productos que contengan dichos agentes físicos y sustancias perjudiciales para la salud.

 

 

 

 

Actualmente  la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) son consideradas enfermedades de sensibilización central. Son numerosos los pacientes que presentan una superposición de estas patologías.

La FM y el SFC ya disponen de su código en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE 10) de la OMS, pero la SQM y la EHS aún no están incluidas en dicha clasificación.

Por este motivo, el objetivo marcado para el  12 de mayo de 2011 será el de conseguir un trato igualitario para las cuatro enfermedades, al menos a nivel de clasificación. Esto va a suponer ventajas para todos los  colectivos implicados:

  1. Que la SQM y la EHS sean reconocidas oficialmente.

  2. Los afectados podrán  acceder a los derechos que les corresponden en el ámbito social, laboral, sanitario y jurídico.

  3. Permitirá que estos diagnósticos se puedan incluir en los historiales clínicos automatizados de la sanidad pública.

  4. Dará a conocer estas patologías, lo que permitirá mayores y mejores diagnósticos, sobre todo entre el colectivo de afectadas por FM y SFC, que es donde se superponen con mayor frecuencia.

  5. Los tratamientos podrán adecuarse mejor a cada paciente, en función de si padece una o cuatro de estas patologías.

  6. Abrirá nuevas necesidades de investigación en el ámbito de las cuatro enfermedades.

  7. Al haber más diagnósticos y conocerse mejor la patología, los estudios epidemiológicos que se realicen serán más fiables.

  8.  Planteará la URGENTE NECESIDAD de que las autoridades y los responsables en materia de salud y medio ambiente tomen las medidas correctoras necesarias.
  9. Estos diagnósticos con sus epígrafes correspondientes (SQM y EHS), deberán tenerse en cuenta en las valoraciones para conseguir las adaptaciones laborales correspondientes, la invalidez, la minusvalía o las ayudas a la dependencia. No es lo mismo padecer una sola patología o las cuatro, ya que el pronóstico es diferente.

La “CAMPAÑA OMS 2011”  ha sido promovida por ASQUIFYDE  ante el Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, quien se ha implicado inmediatamente en el proyecto y desde donde se están desarrollando todas las gestiones.

Se ofrecerá la posibilidad de adherirse y colaborar a esta iniciativa a todas las asociaciones de FM, SFC, SQM  y EHS, tanto nacionales como internacionales.

Asimismo, se procederá a la recogida de adhesiones mediante firma de los siguientes colectivos: 

  1. Profesionales sanitarios.
  2. Profesionales relacionados con temas  medioambientales.
  3. Asociaciones, Plataformas, Cooperativas y Colectivos relacionados con otros problemas de salud, salud pública, salud medioambiental y medioambiente.
  4. Colectivos científicos y grupos de investigación.
  5. Colegios oficiales de profesionales.
  6. Corporaciones y empresas que trabajen a favor de la salud y del medioambiente.
  7. Instituciones y organismos universitarios.
  8. Blogs y webs especializadas.

El trabajo de difusión se está realizando a través de blogs, webs, redes sociales y envío a listas de correo electrónico. Sin embargo, están dando un excelente resultado las gestiones personales a través del teléfono o visitas.

 

En esta ocasión no se procederá a la recogida de firmas de particulares, ni a la recogidas de firmas mediante peticiones públicas a través de la red.

 

Todas las adhesiones se incorporarán a los documentos una vez se cierre el plazo para la recogida de firmas: 30 de abril de 2011

 

Para el desarrollo de la campaña se han elaborado los siguientes documentos que se pueden descargar tanto en inglés como en castellano al final de cada página, en documentos relacionados:

 (click sobre cada enlace)

  1. Carta a la Directora General de la OMS.

  2. Carta dirigida a los responsables y representantes europeos en materia de salud y medioambiente, solicitando medidas coherentes con estas patologías.

  3. Carta dirigida a los responsables y representantes españoles en materia de salud y medioambiente, solicitando medidas coherentes con estas patologías.

  4. Carta solicitando la adhesión de la firma a los tres documentos anteriores, dirigida a los colectivos anteriormente descritos. (Hemos añadido recientemente un dato en el apartado de Profesionales: Colegio Profesional al que Pertenece")

  5. Carta solicitando apoyo a las asociaciones de SQM, EHS, SFC y FM.

 

Una vez hayamos incluido todas las firmas en la carta dirigida a la Dra. Chan, entonces pasaremos a la segunda fase de trabajo: Remitir el escrito a la OMS, políticos e instituciones responsables en materia de salud y medioambiente, tanto a nivel nacional como internacional. Se informará a través de esta web. 

Todos los documentos están redactados en castellano y en inglés.

FIRMAR CAMPAÑA

 

 

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A  raíz de una petición promovida por Eva Caballé con Javier Gallego, mediante el programa Carne Cruda de Radio 3,  http://nofun-eva.blogspot.com/2010/04/carne-cruda-reunion-21-abril-sqm.html se inició un proceso de negociación para el reconocimiento del  Síndrome Químico Múltiple, (SQM) por parte del Ministerio de Sanidad español.
Con el fin de reunir la mayor información disponible y coordinar esta histórica misión, se creó el COMITÉ NACIONAL PARA EL RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME QUÍMICO MÚLTIPLE y  un Comité Científico compuesto por profesionales y expertos de la biomedicina que asesoran al Ministerio de Sanidad y trabajan en el campo del SQM.
Actualmente, después de más de un año de reuniones y decisiones, estamos a la espera de una nueva reunión entre el Comité Científico  y el Ministerio de Sanidad en el mes de junio. De este encuentro y del trabajo que se está llevando a cabo coordinadamente, se espera un documento de consenso que signifique el necesario reconocimiento del SQM en nuestro país. Y las consecuentes mejoras de la calidad de vida de las personas afectadas en España.
ENA es miembro del COMITÉ NACIONAL PARA EL RECONOCIMIENTO DEL SÍNDROME QUÍMICO MÚLTIPLE y colabora con las siguientes entidades, entre otras:

 


ABAF (Asociación Balear de Apoyo en la Fibromialgia)
Presidenta: Margarita Pascual Aguiló
Sección 1 número 2984 del Registro de Asociaciones de las Islas Baleares
CIF.: g07784267
fibromialgiabaleares@hotmail.com


ACAF (Associació Catalana d'Afectats de Fibromialgia)
Presidenta: Maite Ribera Crusafont
Nº 29.605 en el Registro Asociaciones de la Generalitat de Catalunya
CIF: G43595206
acaf-oficina@fibromialgia-cat.org


AFCISQUIM (Associació d’Afectats de Fibromialgia, Fatiga Crónica i Sensibilitat Química)
CIF: G43895341
Presidenta: MARIA GLÒRIA GASULLA MONTERO
Asesora: MARIA ROLDAN SAMPER. Responsable y contacto para este proyecto
rol49@hotmail.com


ALAS DE MARIPOSA-SQM
Presidenta: Irene Escudero Velasco
Nº 0004295 del Registro de Asociaciones de la Junta de Castilla y León
asociacionsqm@gmail.com


ALTEA-SQM (Asociación de Afectados por los síndromes de Sensibilidad Química Múltiple y Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la defensa de la salud Ambiental)
Presidenta: Cristobalina Bejarano Lepe
Nº 592.927 en el Registro Nacional de Asociaciones
cristobeja@hotmail.com


APQUIRA (Asociación De Personas Afectadas Por Productos Químicos y Radiaciones Ambientales)
Presidenta: Mª Carmen Gómez de Bonilla
CIF G62331038
junta@associacioapquira.org


AQUA (Afectats Químics i Ambientals)
Presidente: Mario Arias Gómez
aquatarragona@hotmail.com


ENA (Asociación para la prevención y asistencia de afectados por enfermedades ambientales)
Presidenta: Rosa de Gabriel Córdoba
Nº Registro 5.961
socioena@gmail.com


ASQUIFYDE (Asociación para los Síndromes de Sensibilidad Química Múltiple, Fatiga Crónica y para la Defensa de la Salud Ambiental)
Presidenta: Francisca Gutiérrez Clavero
Numero 591380   en el Registro Nacional de Asociaciones
CIF G54359732
info@asquifyde.es


AVASFASEM-AVASQ (Asociación Valenciana de Afectados del Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple)
Presidenta: Francisca García Ferrandis
CIF G97388O60
franciscaferrandis@yahoo.es


MERCURIADOS (Asociación Española de Afectados por Mercurio de Amalgamas Dentales y Otras Situaciones)
Presidente: Servando Pérez Domínguez
Nº 589.544 en el Registro Nacional de Asociaciones
CIF G36554574
servando@mercuriados.org


PLATAFORMA ESTATAL CONTRA LA CONTAMINACIÓN ELECTROMAGNÉTICA
Coordinadora: Minerva Palomar Martínez
mima@nodo50.org


PLATAFORMA PARA LA FM, SFC y SQM,
reivindicación de derechos, Asociación Nacional
Presidenta: Elena Navarro Chávez
info@plataformafibromialgia.org
Nº 590.875 en el Registro Nacional de Asociaciones

 

 

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 Divulgación y educación en salud ambiental.
          Talleres de prevención del riesgo químico cotidiano. 
          Talleres de sustitución de productos químicos   domésticos.
          Colaboraciones docentes y ponencias.
          Kit de ideas para la I+D+I, ámbito privado y público.
Se dispone de diferentes formatos, según necesidades y público (especializado y/o general), incluyendo posibles colaboraciones multidisciplinares. Duración y precios a convenir, según colectivos. 


Creación y difusión de materiales de educación y cultura en salud ambiental.
            Materiales de prevención y sustitución.
            Audiovisuales.
            Pod-cast.
            Campañas de sensibilización y educación; jornadas, carteles, dípticos.


Asesoramiento en control ambiental.
            Mediciones y análisis.
            Acompañamiento y gestión de casos de afectados por enfermedades ambientales.
            Ámbito jurídico y social.  

 

ACCIONES LLEVADAS A CABO PARA LA DIVULGACIÓN
Documental Riesgo Químico, Junta de Andalucía. Dir. Pedro Barbadillo, 2006. Accesible en  www.pradera.tv.


ACTO POR EL 12 DE MAYO 2010: DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA/ENCEFALITIS MIÁLGICA Y SÍNDROME QUÍMICO MÚLTIPLE. Aula de Mayores, organizado por el Gabinete de Calidad de Vida y Envejecimiento del Vicerrectorado de la Universidad de Granada, “Investigación e intervención social en salud ambiental, perspectiva sociológica”, 13 de mayo 2010, Facultad de Ciencias de la UGR.

I Jornada Salud y Medio Ambiente organizada por la Asociación Altea- Huelva y Mesa de la Ría, “Investigación y acción social en salud ambiental, perspectiva sociológica”, 5-6 de mayo,  2010, Sede Caja Sur, Huelva.  

 “Jornadas Internacionales Calidad del aire y efectos sobre la salud, “Perspectiva sociológica en la intervención social en salud ambiental”, Organizado por el Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina Preventiva y Salud Pública e Historia de la Ciencia de la Universidad  de Alicante y el Instituto Universitario de Desarrollo Social y Paz.  17/20 noviembre, 2008, Alicante.

X Jornadas Ambientales “Sociedad, mujer y medio ambiente”, organizado por el Excmo. Ayuntamiento de Santa Fe,  26/28  abril, Granada.
Colaboración en el curso “Riesgo químico en la vida cotidiana” organizado por el Departamento de Sociología II, Psicología, Comunicación y Didáctica de la Universidad de Alicante. 15/17 junio, 2006, Alicante.

II Jornadas del programa GEODA, Dir. General de Educación Ambiental y Sostenibilidad de la Junta de Andalucía, “Mujeres y Medio Ambiente”, Granada, 28/29 noviembre, 2005. Aunque la asociación no estaba formalizada ya colaboramos en estas jornadas.