ÁREA DE AFECTADOS

 

Los próximos días 4, 5 y 6 de Noviembre 2010: tendrán lugar las Jornadas “LOS EFECTOS DE LAS EXPOSICIONES QUÍMICAS Y AMBIENTALES EN LA SALUD DE LA MUJER. EL CASO DEL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” (Pinchar en este enlace) en la Universidad de Alicante.

 

Son unas jornadas enfocadas, entre otras cosas, a difundir la actualización de los conocimientos existentes sobre Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) y su relación con  la Fibromialgia  (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o la Electrohipersensibilidad (EHS). Las cifras de superposición de estas patologías son cada vez más altas, con una prevalencia clara del género femenino. Uno de los problemas con el que nos encontramos actualmente en las personas afectadas por Fibromialgia, es la falta de especialistas que además puedan diagnosticar un Síndrome de Fatiga Crónica (no lo confundamos nunca con la Fatiga Crónica como simple síntoma), el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple o la Electrohipersensibilidad.

 

Estas cuatro patologías (FM, SFC, SSQM y EHS) se conocen como enfermedades de "Sensibilización Central" y comparten gran parte de su sintomatología. En estas jornadas, aunque el título por cuestiones técnicas haga referencia sólo al SSQM, se abordarán todas ellas (debido a su estrecha vinculación) desde otra perspectiva, ofreciendo nuevas alternativas para su prevención, diagnóstico y tratamiento. El estado de salud/enfermedad y su relación con el medioambiente aún no está siendo lo suficientemente investigado en nuestro país.  Sin embargo, países más avanzados que el nuestro en esta materia, ya están abordando las cuatro enfermedades desde la perspectiva medioambiental.

 

Con la celebración de estas Jornadas deseamos  ofrecer  la posibilidad de acceder a nuevos conocimientos a  TODOS LOS PROFESIONALES DE LA SALUD que estén interesados en estas patologías y a TODAS LAS ASOCIACIONES de FM, SFC, SSQM y EHS, así como a sus socios. Por este motivo, se podrán seguir por VIDEOCONFERENCIA (hacer click en el link anterior) o asistir a ellas previa confirmación, tal y como indicamos en nuestra web: www.asquifyde.es.

 

Tod@s aquell@s asociaciones y afectad@s, familiares, conocidos o simpatizantes que deseen colaborar con nosotros en la DIFUSIÓN DE ESTAS JORNADAS A NIVEL ESTATAL pueden hacerlo poniéndose en contacto con nosotros a través del correo: info@asquifyde.es, con copia a cristina.lopez@ua.es

 

Aquí ofrecemos algunas herramientas que pueden ayudar a esta tarea de difusión:

1.     Colgar la noticia en la página web, blog, facebook, twiter u otras redes sociales.

2.     Enviar correos electrónicos a todas nuestras libretas de direcciones.

3.     Llamar por teléfono o visitar a los profesionales de la salud con los que tenemos confianza para poder ponerles al corriente y hablarles del programa, llevándoles dípticos y carteles.

4.     Llamar personalmente a aquellos periodistas o medios de comunicación que conozcamos, será mucho más efectivo que una nota de prensa, facilitándoles el enlace a las jornadas que ya hemos indicado al principio de este texto: www.asquifyde.es.

5.     Repartir carteles, dípticos o fotocopias de dípticos, ya que no sólo asegurará la asistencia o visualización de las jornadas por videoconferencia, sino que ayudarán a sensibilizar a la población frente a estas enfermedades. Estos son algunos lugares sugeridos para este reparto:  

a.    Farmacias 

b.    Centros de Salud 

c.    Centros de especialidades: Medicina Interna, Toxicología, Reumatología, Aparato Digestivo, Traumatología, Endocrinología, Ginecología, Fisioterapia y Rehabilitación, Medicina Preventiva, Pediatría, Fisioterapia, Enfermería, Alergología, Inmunología 

d.    Clínicas privadas: Medicina Interna, Toxicología, Reumatología, Aparato Digestivo, Traumatología, Endocrinología, Ginecología, Fisioterapia y Rehabilitación, Medicina Preventiva, Pediatría, Fisioterapia, Enfermería, Alergología, Inmunología 

e.    Hospitales: Medicina Interna, Toxicología, Reumatología, Aparato Digestivo, Traumatología, Endocrinología, Ginecología, Fisioterapia y Rehabilitación, Medicina Preventiva, Pediatría, Fisioterapia, Enfermería, Alergología, Inmunología 

f.     Tiendas de dietética 

g.    Cooperativas de alimentos biológicos 

h.    Colegios de médicos, enfermeras, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos, odontólogos, estomatólogos, etc. 

i.      Médicos que practican medicinas alterantivas: homeópatas, medicina tradicional china, acupuntores, osteópatas, etc. 

j.      Institutos de formación profesional: auxiliares de enfermería, etc. 

k.    Centros de rehabilitación 

l.      Centros de yoga, meditación, relajación, etc.

m.  Sociedades y asociaciones médicas. 

n.    Asociaciones, Plataformas y ONGS relacionadas con salud y medioambiente.

o.    Sedes Centrales y secciones de todos los sindicatos.

p.    Médicos forenses del INSS (donde se suelan pasar los tribunales médicos). 

q.    Ayuntamientos: Concejalías de Medioambiente, Participación Ciudadana, Bienestar Social y Sanidad. 

r.     Mutuas de Trabajo: FREMAP, ASEPEYO, etc.

s.    Universidades estatales públicas y privadas: 

·         Dpto. medicina interna

·         Dpto. Reumatología

·         Dpto. Inmunología

·         Dpto. Alergología

·         Dpto. Neumología

·         Dpto. Inmunopatología

·         Dpto. Neurología

·         Dpto. Cardiología

·         Dpto. Aparato digestivo

·         Dpto. Medicina Forense

·         Dpto. Medicina del Trabajo

·         Dpto. Medicina Preventiva

·         Dpto. Enfermería

·         Dpto. Salud Pública

·         Dpto. Epidemiología

·         Dpto. Traumatología

·         Dpto. Ginecología

·         Dpto. Pediatría

·         Dpto. Endocrinología

·         Dpto. Toxicología

·         Dpto. Fisioterapia y Rehabilitación

·         Dpto. Química Ambiental

Se empezarán a repartir los carteles y dípticos al regreso del puente de octubre. Es necesario que nos envíen, a ser posible con anterioridad a esta fecha, a los correos info@asquifyde.es con copia a cristina.lopez@ua.es, los siguientes datos:

    Nombre de la persona responsable de la difusión

    Dirección Postal completa

    Correo electrónico

    Teléfono fijo y/o móvil de la persona de contacto

 

con el fin de poder tomar contacto y hacer llegar este material. 

Agradecemos el interés que han demostrado ya numerosas asociaciones colaboradoras así como afectad@s, y a todas aquellas participaciones solidarias que sin duda están por venir durante los próximos días. Este es un trabajo de tod@s y en beneficio de todo el colectivo de enferm@s.

Reciban un cordial y afectuoso saludo.

Francisca Gutiérrez Clavero

Presidenta Asquifyde
www.asquifyde.es
info@asquifyde.es
Telf. 652669084

 

 

28 de Julio de 2010

Servando Pérez Domínguez de 42 años, ex profesor de Ciencias de la Educación de la USC, Universidad de Santiago de Compostela, ingresó el pasado 29 de junio en el Hospital Clínico Universitario de Santiago. Presentaba un cuadro de empeoramiento por la intoxicación crónica por amalgama dental de mercurio (empastes de “plata”) que sufre desde 1998.

Es Fundador y Presidente de MERCURIADOS --www.mercuriados.org--, Vicepresidente Primero de la "World Alliance for Mercury-Free Dentistry") y miembro del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Sufre hidrargirismo, síndrome de sensibilidad química múltiple, entre otros problemas graves de salud, por lo que se le concedió la Incapacidad Permanente Absoluta en 2009, reconocida con efectos retroactivos desde 2007 por sentencia judicial firme.

El servicio de urgencias del Hospital Clínico Gallego, le administró un tratamiento analgésico y el alta hospitalaria, pese a que él requirió que necesitaba un tratamiento específico de desintoxicación, (quelación) tal como reconocen los propios médicos del complejo sanitario desde 2005. Dicho tratamiento, según el propio equipo médico del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) y por otros toxicólogos de referencia en la materia, no es ofertado por el sistema sanitario público español, habiendo alguna clínica privada en España y el extranjero que puede llevarlo a cabo con garantías.

Ante esta situación el paciente decidió que no volvería a su casa sin el tratamiento adecuado. Casi un mes después y tras numerosos intentos de acceder al tratamiento requerido -su estado de salud empeora día a día-, ha recibido el diagnóstico de enfermedad psiquiátrica, una nueva alta hospitalaria sin especificar motivo y una amenaza de tener que pagar la factura de su estancia hospitalaria “como si hubiera estado en un hotel de cinco estrellas”.

El trato sufrido por Servando Pérez Domínguez es un ejemplo más del que reciben a diario en los hospitales los enfermos ambientales, excluidos de la atención sanitaria pertinente, en ocasiones por desconocimiento y en otras por claros intereses económicos.

Este caso pone en evidencia una realidad, contra la que luchamos miles de personas asociadas en España y a nivel mundial, afectadas por Enfermedades Ambientales.

Las Enfermedades Ambientales Emergentes son un conjunto de enfermedades complejas, derivadas del uso o abuso de sustancias tóxicas cotidianas, y que suponen un factor de exclusión social, ya que históricamente los riesgos ambientales se han trasladado del campo laboral al espacio público.

Concretamente, en el caso del SÍNDROME QUÍMICO MÚLTIPLE, en nuestro país se calcula que tiene una incidencia del 12%, y afecta a casi 5 millones de personas, siendo un 0,75% (unas 300.000 personas) la población afectada en grado severo (Fernández- Solà y Noguè: 2007 ). El progresivo aumento de estas cifras en los últimos años indica una clara tendencia creciente de esta patología, por lo que nuestros Sistemas Sanitarios Públicos deben estar informados y preparados para atender a esta población y prevenir la emergencia de miles de casos anuales.

1     Fernández-Solà J, Nogué S. Sensibilidad química y ambiental múltiple. JANO Med        Humanid. 2007;(1662):27-30.

 

El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, (SQM) está reconocido por algunos sistemas sanitarios, como los de Alemania, Austria o Japón. En países como Canadá, EEUU, Suecia, Dinamarca o Australia van muy avanzados a este respecto, mientras que en España sigue siendo desatendida. Además, nos encontramos con otras enfermedades ambientales como es el caso de las intoxicaciones crónicas por mercurio, amianto, Electrohipersensibilidad, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Afectados por Dimetilfumarato, Candidiasis Crónica, entre otros.

La política gubernamental española aún no ha desarrollado mecanismos para sensibilizar a la ciudadanía frente a los riesgos de los agentes tóxicos que rodean nuestra vida cotidiana y de los efectos que tienen sobre la salud. Prueba de ello somos las personas afectadas por estas sustancias.

Aunque los tratamientos para enfermos ambientales no estén implementados en nuestro país, bien es cierto que ya se están aplicando con estrictos protocolos y controles sanitarios en otros países. Prueba de ello es el siguiente artículo:

SSQM, SFC, FM: IMPORTANTES ESTUDIOS CONFIRMAN LAS INVESTIGACIONES DEL DR. PALL SOBRE LOS MECANISMOS DE ESTAS PATOLOGÍAS

Las personas afectadas por estas patologías no podemos esperar a que se obtengan los recursos humanos y materiales para procurar los tratamientos que necesitamos con la rigurosidad y experiencia que requieren, dada la complejidad que suponen. Conseguir estos medios es un proceso excesivamente largo, y los enfermos necesitamos respuestas URGENTES. Es el Gobierno español el que debe de hacerse cargo de los gastos generados por estos tratamientos en clínicas especializadas.

Mientras tanto, Servando Pérez Domínguez HA INICIADO UNA HUELGA DE HAMBRE, como protesta ante la falta de atención sanitaria que está recibiendo y como respuesta al sinfín de pruebas disuasorias que se le vienen practicando sin ofrecer el tratamiento que requiere.

Agradeciéndole de antemano su apoyo, reciba nuestro saludo más cordial.

 

FDO.: -------------------------------------------------------
DNI: ---------------------------------------

P.D.:

EL Dr. Martin Pall, investigador de renombrado prestigio especializado en SSQM, ha remitido un escrito al hospital de Santiago informando sobre la enfermedad, indicando claramente que la SSQM es una enfermedad orgánica y no psiquiátrica, y rogando se le administre el tratamiento necesario al Sr. Pérez Domínguez y se le atienda con todas las precauciones que necesita un afectado por SSQM.

Si lo considera oportuno, le agradeceríamos que remitiera este escrito a cuantas personas o instituciones considere necesarias con el fin de conseguir la mayor difusión posible.

CÓMO APOYAR A SERVANDO PÉREZ, ENFERMO EN HUELGA DE HAMBRE.


Si desea apoyar a Servando Pérez, enfermo en huelga de hambre, puede realizarlo de las siguientes formas:

1.- Reenvíe el documento asociado a este post a toda su agenda de direcciones y pida que se publique en todos los blogs, webs y redes sociales.

2.- Reenvíe el documento asociado a este post a las siguientes direcciones:


Presidente del Gobierno: jlrzapatero@presidencia.gob.es
Ministra de Sanidad: gabinetesgs@msps.es
Dr. Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad: sgs@msps.es
Conselleira de Sanidad de la Xunta de Galicia: gabinete.sanidade@sergas.es
Defensor del Paciente: defensorpaciente@telefonica.net
Dr José Ramón Gómez Fernándezjose.ramon.gomez.fernandez@sergas.es o llamarle al 981 950 970 (Subdirector del Hospital de Santiago de Compostela)
Agencia Efe Santiago de Compostela: stgredaccion@efe.es
Agencia Efe Barcelona: redacciocat@efe.es
Agencia Efe Valencia: valencia@efe.es
Agencia Efe Bilbao: bilbao@efe.es
Agencia Efe Sevilla: sevredaccion@efe.es
Agencia Efe Las Palmas de Gran Canarias: lpsredaccion@efe.es
Agencia Efe Palma de Mallorca: baleares@efe.es
Europa Press Noticias: noticias@europapress.es
Europa Press informativos tv: informativostv@europapress.es
Europa Press Salud: salud@europapress.es
Europa Press Sociedad: sociedad@europapress.es
Europa Press Internet: internet@europapress.es
Europa Press Galicia:galicia@europapress.es
TElevisión de Galicia: director.tvg@crtvg.es
Informativos Cataluña: direccioinformatius@tv3.cat
Defensor del Pueblo: registro@defensordelpueblo.es
Valedor Do Poble: valedor@valedordopobo.com y rexistro@valedordopobo.com

3.- Pinche este enlace URGENTE: ENFERMO SSQM HOSPITALIZADO EN HUELGA DE HAMBRE, al final del post pinche en "Documento Asociado". Encontrará un documento en formato word a través del cual puede adherirse a la petición de Servando Pérez. La tiene que enviar simultáneamente a estas dos direcciones: cristobeja@hotmail.com; mercuriados@gmail.com

4.- Llame a los medios de comunicación de su zona y denuncie la situación que está viviendo nuestro compañero Servando Pérez y todos los enfermos ambientales (Hidrargirismo, Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad, Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, etc.)

GRACIAS POR SU SOLIDARIDAD

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ENFERMEDADES EMERGENTES, CRÓNICAS Y DESATENDIDAS

El pasado 4 de febrero tuvo lugar una reunión en el Ministerio de Sanidad y Política Social donde intervinieron representantes del Ministerio y el Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

El Ministerio de Sanidad y Política Social ha convocado para el próximo 21 de abril en Madrid, una reunión constitutiva del Grupo de Trabajo formado por Asesores Científicos, representantes de Sociedades Médicas y del propio Ministerio para elaborar un Documento de Consenso sobre el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM).

En España en estos momentos se está barajando la cifra de MEDIO MILLÓN de personas afectadas por el SSQM, conocidas en los medios de comunicación como personas “burbujas”. Aunque existen distintos niveles de afectación, el SSQM significa un cambio rotundo en la vida del afectado. Aún en los casos más leves, se deben evitar las exposiciones químicas incluso a muy bajas dosis para que el cuadro no siga empeorando y se está diagnosticando ya esta patología en niños y adolescentes.

El SSQM está reconocido como enfermedad en Alemania, Austria y Japón. Dinamarca, Suecia, Canadá y EEUU están en una situación muy avanzada respecto a nuestro país tanto a nivel de reconocimiento como de tratamiento y prevención.

ASQUIFYDE, miembro del Comité que asistió a la reunión, con ocasión del 12 de Mayo, Día Internacional del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, ha elaborado el MANIFIESTO "ENFERMEDADES EMERGENTES, CRÓNICAS Y DESATENDIDAS" y está recogiendo firmas para presentarlo a finales de mayo ante las autoridades competentes.

Todos aquellos ciudadanos que quieran participar y firmar pueden acceder a la información a través de la página:. http://www.asquifyde.es/pagina.aspx?pagina=94.

Agradeciendo su solidaridad, reciban un saludo muy cordial.

Francisca Gutiérrez Clavero
Presidenta Asquifyde
www.asquifyde.es
info@asquifyde.es
Telf. 652669084


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12 de mayo 2010 DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRONICA Y DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Estando el día 12 de mayo a las puertas y para su eficiente organización, os CONVOCAMOS a todos, tanto asociaciones como particulares a la MANIFESTACIÓN que se realizará en Madrid delante del Ministerio de Justicia a las 12 horas. Se hará entrega a dicho organismo de un “documento de queja y reivindicación” sobre las tres enfermedades.

Este documento podrá estar firmado por cuantas Asociaciones den apoyo. Como muestra de unión es importante que asista el mayor número de personas y colectivos posibles hacia una VISIBILIDAD real de afectados. Pensamos que el lema podría ser "NO SOMOS INVISIBLES".

Pedimos la mayor discreción y contención posible en un acto que debe ser solemne y único, ya que el dolor y la incapacidad son nuestras enemigas. Sabemos que la alianza de todos podría provocar una cadena impredecible de acontecimientos.

Los colores que nos representarán serán el naranja y morado pudiendo llevarse tanto pañuelos como camisetas, gorros, lazos etc.

Esperamos vuestra contestación, en plataformafmsfcssqm@yahoo.es

Un abrazo solidario

La Junta directiva Plataforma Nacional para la FM, SFC y SSQM reivindicación de derechos.

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REUNIÓN MINISTERIO 21 ABRIL 2010

Desde el Observatorio de Salud de las Mujeres (OSM) del Ministerio de Sanidad y Política Social nos es grato invitarles a participar en el grupo de trabajo que sobre SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SSQM) se constituirá el próximo 21 de abril de 2010. La reunión de constitución del grupo se celebrará en la sala 3094, planta 3ª de este ministerio, situado en Paseo del Prado, 18-20. Madrid, en horario de 10,30h-14,30h, con el siguiente orden del día:

* Presentación
* Objetivo de la reunión
* Plan de trabajo:
- Metodología
- Cronograma

Atentamente,

Concepción Colomer Revuelta
Subdirectora de la Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad y
Directora del Observatorio de Salud de las Mujeres (OSM).
Ministerio de Sanidad y Política Social

Rogamos confirmen su asistencia a:
Sonia Peláez Moya. Jefa de Servicio. e-mail: spelaez@msps.es. Tfno.: 91.596.0248
Carmen Sánchez Cifuentes. Secretaría del OSM. e-mail:msanchezmu@msps.es


Sonia Peláez Moya
Jefa de Servicio
Observatorio de Salud de las Mujeres
Oficina de Planificación Sanitaria y Calidad
Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud

Ministerio de Sanidad y Política Social
Paseo del Prado, 18-20 planta 16 Despacho 1602
28071-Madrid

E-MAIL: spelaez@msps.es

Tfno: 91.596.20.48
Fax: 91.596.11.35
http://www.msc.es/ObservatorioSaludMujer

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Comunicado sobre la reunión con el Ministerio de Sanidad para tratar la

Sensibilidad Química Múltiple del 4 de febrero de 2010

El 4 de febrero a las 12:30h ha tenido lugar la reunión con el Ministerio de Sanidad y Política Social para exponer la situación de los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple.

A la reunión han asistido, por parte de la administración, D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad, D. Alberto Infante Campos, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección y D. Francisco Valero Bonilla, Jefe de División del Gabinete Técnico. Por parte de los afectados, han asistido el Dr. Pablo Arnold, el abogado del Colectivo Ronda Jaume Cortés y los siguientes representantes de las asociaciones de enfermos de SQM:

En la reunión se ha entregado el documento elaborado por las asociaciones bajo la coordinación de David Palma, recogiendo las peticiones del colectivo SQM y firmado por:

Se ha entregado un dossier con bibliografía y jurisprudencia y el libro “Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple” en nombre de Eva Caballé, quien no ha podido asistir a la reunión, como ejemplo de la situación que viven los afectados de SQM en España.

 

La reunión con el Ministerio de Sanidad ha significado un acuerdo de mínimos para este Ministerio, pero una gran esperanza para los enfermos. Concretamente, 5 portavoces han expuesto los siguientes puntos:

  • El retraso sanitario respecto a la jurisprudencia con más de 100 sentencias reconociendo el SQM.
  • Inclusión del SQM en el CIE
  • Problemas sociales de las personas afectadas.
  • Vacío jurídico en cuanto a prestaciones.
  • Protocolos hospitalarios de atención a afectados.
  • Necesidad de investigación biomédica y social.
  • Petición formal: una cita próxima para empezar a trabajar los puntos concretos hacia el reconocimiento del SQM.

 

Los representantes del Ministerio de Sanidad han mostrado interés en la materia declarando que aunque no es fácil su reconocimiento quieren ser asesorados. Por ello se han comprometido a ponerse en contacto en el plazo de 2 semanas con las asociaciones de SQM para consensuar conjuntamente los expertos  que formarán un Comité Científico que debe crear un documento de consenso sobre la SQM. Han expuesto que éste es el primer paso para que sea posible la inclusión de la SQM en el CIE, es decir su reconocimiento oficial como enfermedad en España. También han manifestado que posteriormente habría que empezar a crear los  protocolos.

Todos los que hemos participado en el proceso estamos esperanzados con el resultado de la reunión, ya que nos ha abierto las puertas para conseguir el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple en España y para lograr que los afectados por esta enfermedad tengan los derechos que les corresponde.

Esperamos que este proceso nos beneficie a toda la población, también la que está en riesgo de padecer SQM, puesto que la prevención es uno de los pilares sobre los que nos apoyamos. Y que las personas que hoy están excluidas del derecho a la protección de su salud dejen de estarlo cuanto antes.

Un cordial saludo,

Laura Domínguez.